Was es bedeutet, in einer Blase zu leben. Für David Vetter, einen Jungen aus Texas, war die ganze Welt eine Blase.
David wurde am 21. September 1971 mit einer schweren kombinierten Immunschwächekrankheit (SCID) geboren und musste von seiner Geburt bis zu seinem Tod im Alter von 12 Jahren in einer speziell angefertigten sterilen Kunststoffblase leben.
David war nicht das erste Kind in der Familie, das mit SCID (auch bekannt als Arimphozytose, auch bekannt als Glanzmann-Linniker-Syndrom, auch bekannt als schwere kombinierte Immundefizienz, auch bekannt als thymische Arimphoplasie) geboren wurde. Auch der erste Sohn von Carol Ann und David J. Vetter starb früh an dieser Krankheit.
Diese genetische Anomalie zerstört die Thymusdrüse, so dass die Kinder ohne (oder mit nur wenigen) T-Lymphozyten und mit vorhandenen, aber nicht funktionierenden B-Lymphozyten geboren werden. Die Häufigkeit der Geburt mit dieser Erkrankung liegt bei 1 zu 100.000. Wenn jedoch ein Kind mit dieser Erkrankung geboren wird, besteht eine 50-prozentige Wahrscheinlichkeit, dass das nächste Kind die gleiche Erkrankung haben wird.
Als Carol Ann erfuhr, dass sie mit ihrem zweiten Kind schwanger war, teilte ihr Arzt ihr mit, dass die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind mit SCID, einer Krankheit, die nur Männer betrifft, geboren wird, bei eins zu zwei liegt. Deshalb entschieden sie sich gegen eine Abtreibung.
Sie weigerten sich vor allem deshalb, weil die Ärzte des Baylor College of Medicine den Eltern zugesichert hatten, dass das Kind vor einer Knochenmarktransplantation in eine sterile Box gelegt werden könnte, falls es krank werden sollte. Seine Schwester Catherine kam als Spenderin in Frage. Schließlich hatte sie eine Erbschaft, die für diesen Zweck bestimmt war. Aus irgendeinem Grund machte sich niemand Gedanken darüber, was passieren würde, wenn sich das Knochenmark als ungeeignet erweisen sollte.
Das Baby wurde geboren, aber das Knochenmark erwies sich als ungeeignet. Es musste in einer sterilen Blase leben. Es wurde mit desinfiziertem Weihwasser getauft und blieb über zehn Jahre lang, fast bis zu seinem Tod, eingesperrt. Wasser, Luft, Nahrung, Windeln und Kleidung wurden gründlich desinfiziert, bevor sie in den sterilen Kokon gelangten. David selbst wurde nur mit speziellen Plastikhandschuhen berührt, die an den Wänden der Blase befestigt waren.
Die Kiste diente 30 Jahre lang als Tisch auf dem Dachboden: Man beschloss, sie zu öffnen, um zu sehen, was sich darin befand
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Spielzeug und Bilderbücher wurden von Klebstoffresten und Etiketten befreit, in einen mit Ethylenoxid gefüllten Raum gebracht, vier Stunden bei 60 °C inkubiert und anschließend ein bis sieben Tage belüftet. Im Alter von vier Jahren wurde David gesagt, dass sein Leben durch die Keime in Gefahr sei.
Ironischerweise wurde die Ethik des Verfahrens nur ein einziges Mal von Ärzten in Frage gestellt, und zwar 1975, als John Montgomery auf einer Vorstandssitzung sagte, er würde ein ähnliches Projekt mit einem anderen Kind durchführen, wenn sich die Gelegenheit dazu ergäbe.
Als David sechs Jahre alt war, stellte die NASA einen Raumanzug her, in dem David laufen konnte. Am 29. Juli 1977 konnte eine Mutter ihren Sohn zum ersten Mal in die Arme schließen. Aber erst mit sechs Jahren konnte er mehr als sechs Schritte in eine Richtung gehen. Die NASA veröffentlichte daraufhin einen Artikel über die Erfahrungen bei der Herstellung eines Raumanzugs für das Kind. Am Ende wurde der Raumanzug nur sechs Mal benutzt.
Anfang der 80er Jahre begann sich die US-Regierung darüber zu beschweren, dass das Experiment zu teuer sei (bereits über 1,3 Millionen Dollar) und zu wenig Hoffnung biete.
Ein neuer Arzt wurde ernannt, der vorschlug, dem Jungen Gammaglobulin und Antibiotika zu injizieren, was damals den sicheren Tod bedeutete. Die Eltern weigerten sich beharrlich, und es dauerte drei Jahre, bis das Team sie zu einer Knochenmarktransplantation überreden konnte.
Die Operation erwies sich als Todesurteil. Das Knochenmark der Schwester war mit dem Epstein-Barr-Virus infiziert. Dieses Virus verursacht das Pfeiffersche Drüsenfieber und das Burkitt-Lymphom, wie der Nobelpreisträger Harald zur Hausen erklärt hat. Ja, die meisten Menschen haben dieses Virus, aber bei den meisten wird es vom Immunsystem unterdrückt.
Der Junge erkrankte an Mononukleose und wurde aus seiner Blase geholt. Als seine Mutter ihren Sohn zum ersten Mal seit 12 Jahren wieder berührte, verlangte der Junge sofort nach einer Cola - sein Lebenstraum.
Bei ihm wurde das Burkitt-Lymphom diagnostiziert, das schließlich zum Koma, zum Tod und zur Scheidung der Eltern führte.
Davids Psychologin und enge Freundin Mary Murphy durfte die "wahre Geschichte seines Lebens", die er auf ihren Wunsch hin geschrieben hatte, nicht veröffentlichen. Auf seinem Grabstein steht der treffende Satz: "Er berührte nicht die Welt, die Welt berührte ihn."
Quelle: laykni.com, youtube.com
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